On beş ay, 11 doktor ve bir düzineden fazla test ve tarama sonrasında, hala nasıl tedavi edeceğimi bilmiyorum..

16 Haziran 2023’te ilk DEXA taramasını yaptırdım. 57 yaşındaydım. Üç saat sonra, bir haydut sürücü arabasını benimkine sürdü ve bileğimi üç yerinden kırdı.

DEXA (veya çift enerjili x-ışını absorpsiyometri) taraması için elli yedi yaş nispeten genç bir yaştır. Bu tarama kemik yoğunluğunu veya kemiklerinizdeki kalsiyum ve mineral miktarını ölçer.

CDC bunları 65 yaş ve üzeri kadınlar için öneriyor ancak perimenopoz ve menopozdaki kişiler için sanal bakım kliniği olan Midi Health’in CEO’su Joanna Strober ile görüşürken daha erken bir tane yaptırmam konusunda beni teşvik etmişti.

Joanna Strober, ellili yaşlarındaki hastalarının çoğunun seksenlik bir adamın kemiklerine sahip olduğunu fark etmesiyle endişelenmişti.

DEXA taramalarımın sonuçları araba kazamdan bir hafta sonra e-postama ulaştı: Tam teşekküllü osteoporozum vardı.

    -Hala birden fazla yaralanmadan iyileşiyordum, bu yüzden teşhis arka planda kaldı. Ayrıca -yaşım, cehaletim ve osteoporozun görünmez, ağrısız patogenezi nedeniyle- kemik kütlesi kaybının sağlığım ve refahım için görünür yaralanmalarımdan daha az acil bir tehdit olduğu izlenimine kapılmıştım. Ancak aslında osteoporozum beni o kırık bileğe karşı daha duyarlı hale getirmişti. Müdahale edilmezse osteoporotik kemikler basitçe bozulur ve yaşla birlikte giderek daha kırılgan hale gelir. Ayrıca kırıklardan iyileşmeleri daha uzun sürer.

Şahitlik ederim ki; aradan on beş ay geçti, hâlâ bir sürahi suyu tutmak acı veriyor.

Osteoporoz, osteo ( osteon , Yunanca kemik) ve poros (Yunanca gözenek veya geçit) kelimelerinden gelir .

Tam olarak bunu anlatır: kemik kütlesinin oyuklaşması ve azalması, böylece kemiklerimizde doğal olarak oluşan küçük deliklerin genişleyerek düzensiz bir kafese dönüşmesi.

Osteoporoz çoğunlukla menopoz sonrası kadınlarda görülür . 50’li yaşlarındaki bir kadının buna yakalanma olasılığı %14’tür . 80 yaşına geldiğinde ise bu olasılık %70’tir.

Yeni kemik oluşumu eski kemiğin kaybıyla artık baş edemediğinde başlar.

   Bu içi boş kemikler, özellikle kalça, omurga ve evet, bilekte kırılmaya çok daha yatkındır. Kalça kırığı sonrası kadınlarda sağ kalma oranı çoğu kanserden daha kötüdür : beş yıl içinde yarısı ölür.

   Evet, erkekler de osteoporoza yakalanır, ancak yüzdeler çok daha düşüktür. 50 yaş üstü erkekler için kaba bir tahmin %4,2’dir ve yetkililer, ne erkekler ne de benim yaşımda kadınlar için rutin kemik yoğunluğu testi önermiyor .

Ancak kadın sağlığı üzerine raporlama yaparken öğrendiğim bir şey varsa, o da bize söylenenlerin çoğunun yanlış olduğu ve bunların hiçbirinin yeterince incelenmemiş olduğudur. Şaşırtıcı olmayan bir şekilde, osteoporozumu nasıl tedavi edeceğimi anlamaya çalışmak bunu doğruladı.

Osteoporoz  için birkaç risk faktörü vardı: küçük vücut yapısı (1,58 m, zayıf), aile geçmişi (kırık kalçadan ölen büyük teyze dahil), etnik köken (beyaz; Asyalılar da daha yatkındır) ve daha önce kırık öyküsü. Bu yüzden birincil bakım sağlayıcım, başlangıç ​​olarak 57 yaşında bir DEXA taraması yaptırmanın zararı olmayacağını kabul etmişti.

Yıllık fiziksel muayenemde, D vitamini seviyelerim normalin altındaydı – bir başka kırmızı bayrak. Jinekoloğum da bunun iyi bir fikir olduğunu düşündü ve taramanın planlanması üç ay sürdü.

Tam gelişmiş osteoporoz tanısı beni şok etti. Yaşıma göre iyi durumda olan aktif bir kadınım. Sigara veya içki içmiyorum. Dengeli besleniyorum. Haftada iki kez yoga yapıyorum, bisiklete biniyorum ve her gün 10.000 adım atıyorum. Yine de DEXA sonuçlarım 80 yaşında bir kadının sonuçlarına benziyordu.

DEXA tarama sonuçları, deneklerin kemiklerinin kırılma için üç önemli noktada (lomber omurga, femoral boyun ve kalça) ne kadar standart sapma birimi altında bozulduğunu gösteren T-puanı sayılarını içerir.

Ortalama, güçlü kemiklere sahip sağlıklı bir genç kişi için 0’dır.

-1 ile 0 arasındaki herhangi bir puan sağlıklı kabul edilir.

-1 ile -2,5 arasındaki puanlar, klinik bir tanıdan ziyade kemik kütlesi kaybının başladığının bir göstergesi olan osteopeniyi işaret eder.

-2,5’in altındaki herhangi bir puan osteoporozu gösterir.

Kalça T skorum -2’ydi, ancak lomber omurga T skorum -3.2’ydi; sol femoral boynum -2.7’ydi.

Radyolog raporumda “Hastanın lomber omurgasında osteoporoz, sol femoral boynu var” diye yazdı. “Hastanın kırık riski yüksek.”

Kazadan kurtulduktan sonra, cevaplar aramaya koyuldum. Ama kadın sağlığı hakkında yazan bir kadın olarak ben bile hangi uzmana başvurmam gerektiğini bilmiyordum.

Bir ortopedist mi? Bir romatolog mu? Bir endokrinolog mu? Bir gerontolog mu? Bu dördünün bir kombinasyonu mu?

Arkadaşlar, aile ve Google arasında fikir birliği bir endokrinolog aramaktı.

Endokrinologlar hormonal dengesizlik hastalıklarını tedavi eder. Osteoporozun hormonla ilgili bir hastalık olduğunu öğrenince şaşırdım – östrojende düşüş veya aşırı aktif tiroid, paratiroid veya adrenal bezi kemikleri zayıflatabilir.

Ancak sigortamın ağında yeni hasta kabul eden tek endokrinoloğun randevusu altı ay daha vardı.

Beklerken, daha önce Taking Care of You: The Empowered Woman’s Guide to Better Health kitabının lansmanı için görüştüğüm ortopedi cerrahı Dr. Mary O’Connor ile bir Zoom görüşmesi ayarladım .

Onun ısrarı üzerine günlük 2000 IU D3 Vitamini takviyesi aldım ve kalsiyum açısından zengin yiyeceklerin alımımı artırdım. “Yeterli D3 vitamininiz yoksa,” diye açıkladı, “yediğiniz kalsiyumu ememezsiniz.” Ayrıca ağırlık kaldırmayı önerdi, bu yüzden birkaç dambıl aldım ve aslında beğendiğim 30 dakikalık bir çevrimiçi antrenman buldum .

Uzmanları araştırırken birçok romatologun osteoporozu uzmanlık alanı olarak dahil ettiğini fark ettim. Çoğunlukla bağ dokusu bozukluklarını tedavi ediyorlar, ancak en azından ihtiyacım olan kan testlerini yapabileceklerini düşündüm.

NYU Langone’dan romatolog Dr. Lauren Wong, sizi eşit olarak gören nadir doktorlardan biri, bir ton kan tahlili istedi. Takip muayenemde bazı cevapları vardı. “Hiperparatiroidiniz var,” dedi bana: PTH veya paratiroid hormonu seviyelerim doğal olmayan bir şekilde yüksek çıkmıştı. Paratiroid hormonunun kalsiyum seviyelerimizi düzenlediğini ve çok fazla paratiroid hormonunun kemik depolarından kalsiyum salınımını tetikleyerek osteoporoza katkıda bulunabileceğini açıkladı . Wong, bundan sonra bir endokrinolog ve muhtemelen bir paratiroid cerrahı görmem gerektiğini kabul etti.

“Hyperpara… ne?” Daha önce bu telaffuzu zor hastalığı duymamıştım.

Endokrinoloji randevum hala birkaç ay sonraydı  bu yüzden Los Angeles’ta hiperparatiroidizm hakkında mükemmel bir YouTube kanalı olan paratiroid cerrahı Dr. Babak Larian’ın tavsiyesini aradım.

Zoom üzerinden Larian, menopozun 40’lı yaşların sonlarında veya 50’li yaşların başlarında başladığı göz önüne alındığında, bu ülkedeki kadınlara 65 yaşında DEXA taraması yaptırmaları tavsiye edilmesinin kesinlikle saçma olduğunu söyledi. “Bence standart 50 olmalı,” dedi.

Larian ayrıca ABD’de hiperparatiroidizmin yaygınlığı konusunda son derece zayıf istatistiklere sahip olduğumuzu açıkladı. “O kadar uzağız ki,” dedi, “konuya nereden başlayacağımı bile bilmiyorum.” Dahası, “çünkü bu çoğunlukla kadınların bir hastalığı, [genellikle] teşhis edilmiyorlar”.

Endokrin Derneği, ABD’de primer hiperparatiroidizm insidansının %0,1 ile %0,7 arasında olduğunu; kadınların ve Afrikalı Amerikalıların buna daha yatkın olduğunu belirtiyor.

Ancak, Kanada’da yakın zamanda yapılan bir retroaktif anket , Kanada nüfusunun %5’inin bir tür hiperparatiroidizm yaşadığını buldu. Larian, hiperparatiroidizmin menopoz tarafından tetiklenebileceğine ve dolayısıyla menopozdaki kadınların %5’inden fazlasında olduğuna inanıyor. Ancak, yorgunluk, kas güçsüzlüğü, depresyon, hafıza sorunları gibi semptomlarının menopoz semptomlarını taklit etmesi ve birincil bakım doktorlarının kadınların kanında yüksek PTH seviyeleri için rutin olarak kontrol etmemesi nedeniyle bunun tamamen farkında değiller.

Beni daha erken görebilecek bir endokrinolog bulmak için çabalarımı iki katına çıkardım ve bir kez daha başarısız oldum. Ancak daha sonra başka bir UTI’ye yakalandım – menopozun genitoüriner sendromu nedeniyle sinir bozucu derecede yaygın bir olay, ancak vajinal östrojen sayesinde artık çok daha az oluyor – ve üroloğum yeni hastalar alan genç bir endokrinologu tanıyordu. Bir dönüm noktası!

Endokrinolog hiperparatiroidizm teşhisimi doğruladı. Bu yüzden daha fazla tarama ve test istedi ve paratiroid bezinde kanserli olmayan bir büyüme ve birincil hiperparatiroidizmin ayırt edici özelliği olan adenom olup olmadığını görmek için bir veya iki paratiroid cerrahı aramamı istedi ve bunun daha sonra çıkarılması gerekecekti.

İki cerraha danıştım, ikisi de taramalarda adenom bulamadı, bu yüzden ameliyata ihtiyacım yoktu. Bunun yerine, D vitamini eksikliğinden kaynaklanan sekonder hiperparatiroidizmim olduğu sonucuna vardılar.

Osteoporozumun temeline inmek hızla tam zamanlı bir işe dönüşüyordu. Tüm ziyaretlerin kendileri önemli değil – hatta ağda olan doğru doktorları bulmak bile saatlerce araştırma gerektirebiliyordu. Bu noktada, toplamda 10 doktoru ya bizzat görmüş ya da görüşmüştüm.

Tamam, harika, diye düşündüm. 57 yaşında neden osteoporoz olduğumu biliyorum. Peki şimdi bu konuda ne yapacağım?

Neyse ki, zaten doğru yoldaydım. 2022’de, İngiliz Menopoz Derneği’nin  “osteoporoz önleme için tercih edilen tedavi” dediği östrojen almaya başladım. Kuzey Amerika Menopoz Derneği’nin yakın zamanda yayınladığı 2022 pozisyon belgesi de östrojenin kemik kaybını önlediğini ve kırık riskini azalttığını belirtiyor.

İdeal bir dünyada, 2012’de başka bir tıbbi sorun nedeniyle rahmim alındığı anda bana östrojen reçete edilirdi. Ancak o zamanlar, HRT, rahmi olsun veya olmasın hiçbir kadın için standart bir tedavi değildi, çünkü hala meme kanserine neden olduğu yanlış bir şekilde şeytanlaştırılıyordu . Histerektomim ile hormon tedavisine başlamam arasındaki 10 yıllık boşluk osteoporozuma katkıda bulunmuş olabilir mi? Danıştığım birçok doktora göre, büyük olasılıkla evet.

Bu arada, ilaç endüstrisi osteoporozlu kişiler için ilaç sıkıntısı çekmiyor – doktorlar, arkadaşlar ve akrabalar bana bunu hemen hatırlattı – ancak her birini ne kadar derinlemesine araştırırsam, bunlardan herhangi birini istediğimden o kadar az emin oluyordum. Genellikle osteoporoz teşhisinden sonra ilk tercih edilen ilaç olan Fosomax gibi bifosfonatlar kemik erimesini engeller ve kemik kütle yoğunluğunu artırır. Ancak benim gibi genç hastalarda uzun vadeli kullanım hakkında çok fazla veri yok . Ayrıca, nadir durumlarda, çene osteonekrozu (ONJ) ​​ve atipik femur kırıklarına neden oldukları gösterilmiştir – tam da kaçınmaya çalıştığım yaralanma.

Prolia enjeksiyonları, kemik çıkaran hücrelerin çalışması için ihtiyaç duyduğu belirli bir molekülü hedef alır, ancak aynı zamanda kişiyi enfeksiyonlara karşı daha duyarlı hale getirir. Tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonlarım ve buna eşlik eden antibiyotik direncimle bu da işe yaramadı. Ayrıca, Prolia’ya başladığınızda, yılda iki kez almaya devam etmeniz gerekir ve maliyeti , kişinin sigortasına ve kupon almaya uygunluğuna bağlı olarak engelleyici olabilir. Sentetik bir paratiroid hormonu formu olan bir anabolik olan Forteo, yeni kemik oluşumunu uyarır ve ayrıca kemik mineral yoğunluğunu artırır, ancak hiperparatiroidizm gibi hiperkalsemik bozuklukları olan kişiler için kontrendikedir. Dahası, yan etkilerinden biri baş dönmesidir ve ben düşük tansiyon ve ortostatik hipotansiyonla hayat boyu bayılan biriyim – bu yüzden düşüp daha fazla kemiğimi kırmak istemiyorsam muhtemelen iyi bir fikir değildir.

Endokrinoloğuma tüm bunları düşünmem gerektiğini söyledim. Bu arada, PTH seviyelerimi tekrar kontrol etmesini istedim. İşte karşımızda, Dr. O’Connor’ın D3 vitamini rejimi işe yaramıştı! PTH seviyelerim artık normal aralıkta ve hiperparatiroidizmim ortadan kalktı.

Bunun iskeletim üzerinde nasıl bir etkisi oldu? Endokrinoloğum, DEXA taramasını ilkini yaptırdığım ofiste tekrarlamanın faydalı olacağını düşündü. Ne yazık ki, bir sonraki randevuları dört ay sonrasına kadar değil – ilk taramamdan tam 18 ay sonra. New York City’de ihtiyacım olan sağlık hizmetini almak kolay olmalı. Ama değil.

“Ya hiçbir şey almazsam?” dedim endokrinoloğuma. “Güç ve kas oluşturmak için ağırlık kaldırmaya, D vitamini ve östrojen almaya, kalsiyum açısından zengin yiyecekler yemeye ve günlük egzersiz yapmaya devam edersem risklerim nelerdir?”

İlaç alıp almamak, dedi, nihayetinde benim seçimimdi, ancak osteoporozum ciddiydi. “Bir hapşırık bile,” dedi, “omurganızı kırabilir.”

Harika, diye düşündüm. Hapşırmaktan kaçınmaya çalışacağım.

Tamamen kafam karışmış bir şekilde, Estrogen Matters kitabının ortak yazarı olan onkolog Dr. Avrum Bluming ile konuştum . Osteoporozu, kemik dayanıklılığının azalması hastalığı olarak adlandırıyor: kemiğin kırılmadan esneme yeteneği. Fosomax ve Prolia gibi ilaçlar kemik yoğunluğunu tedavi ediyor, ancak kemik dayanıklılığını tedavi etmiyor dedi.

Burada yine östrojen anahtardı. “Kemik mineral yoğunluğu, kemik elastikiyetinin eksikliği olan osteoporoz için harika bir test değildir ,” dedi. Kemik mineral yoğunluğu “kırık riskiyle çok iyi bir korelasyon göstermez. Bildiğimiz şey, östrojenin kemik kolajen liflerinin esnek veya elastik kalma yeteneğini uzattığı ve özellikle kalça kırığı olmak üzere ciddi kırık riskini %50’ye kadar azalttığıdır.”

Tedavi konusunda ne yapacağımı veya öğrenmek için nereye başvuracağımı hâlâ bilmiyordum. Başka bir endokrinolog mu aramalıyım? Tıp fakültesinde dördüncü sınıfta olan kızımı aradım ama çalışmalarından yeni bir içgörü elde edemedi.

Sonra, bu yaz, UCSF’de endokrinolog ve araştırmacı olan Dr. Muriel Babey’nin ortak yazarlığını yaptığı Nature dergisinde yeni ve aydınlatıcı bir çalışma okudum .

Başlığı hemen gözüme çarptı: “Kemik oluşturan bir anne beyni hormonu.” Çalışmada, Babey ve meslektaşları, endokrinologları bir asırdan fazla süredir şaşırtan şu soruyu nihayet yanıtlıyor: Emziren kadınların kemikleri, süt üretimi nedeniyle çok fazla kalsiyum kaybederken nasıl güçlü ve dayanıklı kalıyor? Teoride, emziren bir annenin ciddi şekilde osteoporotik kemikleri olması gerekir. (Nadir durumlarda, gebelik ve emzirmeyle ilişkili osteoporoz (PLO) olarak adlandırılır, öyledir.)

Cevap yeni keşfedilen bir hormonda gizli: CCN3, yani Anne Beyin Hormonu. Araştırmacılar bu hormonu, dişi farelerin hormonlarını incelerken neredeyse tesadüfen bulmuşlar. Bu, hayvan çalışmaları için erkek farelerin norm olması nedeniyle nadir görülen bir durum.

Babey’nin ekibi, çok yaşlı veya östrojen eksikliği olan dişi farelere CCN3 verdiğinde, farelerin kemik kütlesini iki katına çıkardı ve en önemlisi, kemikleri daha dayanıklıydı ve daha az kolay kırıldı. CCN3 henüz insanlarda test edilmedi, ancak kadınlarda dişi farelerde olduğu gibi işe yararsa, Maternal Beyin Hormonu osteoporoz tedavisi açısından eksik olan sihirli çözüm olabilir .

Hormonun piyasaya çıkıp çıkmayacağını ve ne zaman çıkacağını sormak için Babey ile iletişime geçtim. “Farmasötik uygulama için,” dedi, “zaman çizelgesi genellikle beş ila 10 yıl civarındadır.” Ne yazık ki benim için çok geç, ancak kızım teşhis edilirse daha iyi seçeneklere sahip olabileceği konusunda bana umut veriyor.

Babey’e osteoporoz yolculuğumun kısa bir geçmişini ve düşündüğüm çeşitli tedavileri anlattım. “Ya hiçbir şey yapmazsam?” dedim.

“Anabolik tedaviye gerek olup olmadığına karar vermeden önce kesinlikle başka bir temel seviye alırdım,” dedi. Ayrıca denge ve güç oluşturmak için mini trambolin almamı ve osteoporozlu kişiler için tasarlanmış egzersiz programlarını denememi önerdi . Sözde geri tepme egzersizinin faydaları hakkında son derece sınırlı veri olduğunu vurguladı, ancak bir çalışma menopoz öncesi kadınlarda kemik kütlesinde artış olduğunu gösterdi.

Okuyucu, bir mini trambolin aldım. Zararı olmaz.

Bu arada, hala östrojen alıyorum ve daha erken bir randevu almak için radyoloğumun ofisini durmadan arıyorum. O zamana kadar, ilaçlardan uzak duracağım ve hapşırmamaya veya bir daha araba kazası yapmamaya çalışacağım.

“Sadece düşme!” diye tavsiye etti yakın zamanda, osteoporozuyla nasıl başa çıktığını sorduğumda, benden büyük bir arkadaşım omuz silkerek ve gülümseyerek. Bu 15 aylık serüvenden kalma masamdaki büyük tıbbi fatura yığınını incelerken, hangisini şimdi ödeyeceğimi ve hangisini daha sonraya erteleyeceğimi düşünürken, bu da herhangi bir tavsiye kadar iyi göründü.